Όπως γράφει και η ίδια η επιστήμων:
Το ερευνητικό υλικό του βιβλίου αντλείται από νομοθετικά έγγραφα, ευρωπαϊκές εκθέσεις, στατιστικές μελέτες, δημοσιεύματα στον Τύπο, εγχειρίδια του αναπηρικού κινήματος και, τέλος, από τις φωνές των ίδιων των αναπήρων, όπως αυτές εκφράζονται σε ένα σημαντικό συνέδριο που διοργάνωσαν οι ίδιοι προ διετίας και στα διάφορα ιστολόγια με κινηματική δράση.
Το βιβλίο αναλύεται στα εξής κεφάλαια:
1. ΦΤΩΧΕΙΑ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
2. ΚΡΑΤΟΣ ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΚΑΙ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Αναδιανεμητική πολιτική
Επιδοματική λογική για την αναπηρία
3. ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΡΗΤΟΡΙΚΗ
Ανάπηροι «μαϊμούδες»
4. ΚΕΝΤΡΑ ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ (ΚΕΠΑ)
Η περίπτωση της γραφειοκρατικής κυβερνητικότητας
Τεχνολογίες αντίστασης
5. ΕΡΓΑΛΕΙΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΝΟΜΙΜΟΠΟΙΗΜΕΝΑ ΚΑΘΕΣΤΩΤΑ ΓΝΩΣΗΣ
Ιστορικοποίηση του ιδεολογικού πλαισίου των εργαλείων
Η αναθεωρημένη Διεθνής Ταξινόμηση της Λειτουργικότητας, της Αναπηρίας και της Υγείας
Επιστημονικές νομιμοποιήσεις των εργαλείων του αρτιμελισμού
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ
Η ΜΕΤΑΠΟΛΙΤΕΥΣΗ ΤΩΝ ΤΥΦΛΩΝ.
Η ΕΝΑΡΞΗ ΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟΥ ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ
Παρακάτω επιθυμώ να δείξω μερικά αποσπάσματα από το βιβλίο:
ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΧΡΟΝΙΑ η διεθνής κοινότητα έχει αρχίσει να αναγνωρίζει ότι οι ανάπηροι αποτελούν την πιο φτωχή και αποκλεισμένη ομάδα από όλες τις αποκλεισμένες ομάδες
Οι έρευνες, σύμφωνα με τα λεγόμενά τους, στρέφονται κατά κύριο λόγο σε δύο κεντρικά ερωτήματα:
– Με ποιους τρόπους η φτώχεια επιτείνει την αναπηρία;
– Γιατί η φτώχεια προκαλεί αύξηση του αριθμού των αναπήρων;
Παρατηρεί κανείς ότι υπάρχουν κοινά στοιχεία στα ζητήματα του ρατσισμού, του σεξισμού, της ομοφυλοφιλοφοβίας και του μισαναπηρισμού
Στο 4ο κεφάλαιο του βιβλίου γίνεται αναφορά στο ιστολόγιο του Συνήγορου των ΑμεΑ, καθώς αποτέλεσε πηγή για συλλογή στοιχείων μέσα από τις αναφορές των αναπήρων:
Εκτός από τα προβλήματα που διαπίστωσε ο Συνήγορος του Πολίτη, συλλέξαμε στοιχεία από τις αναφορές των αναπήρων στο Συνέδριο της ΕΣΑμεΑ, καθώς και από το ιστολόγιο του Συνήγορου των ΑμεΑ.* Κάποιες από τις αναφορές τους είχαν κοινό περιεχόμενο με τα σημεία που διερευνήθηκαν από τον Συνήγορο του Πολίτη και κάποιες άλλες όχι. Τα κοινά θέματα αφορούσαν σε ζητήματα γραφειοκρατικής κυβερνητικότητας, για παράδειγμα επαναληπτικές εξετάσεις από τα ΚΕΠΑ ακόμη και για θέματα όπως θέσεις στάθμευσης, επιδόματα κίνησης, απαλλαγή από δημοτικά τέλη, χορήγηση ακουστικών βαρηκοΐας. Τα θέματα που δεν σχετίζονταν με τις αναφορές του Συνηγόρου του Πολίτη έθιγαν πέντε πολύ σημαντικά ζητήματα:
* Πρόκειται για τον Ανδρέα Μπαρδάκη, δημιουργό της διαδικτυακής ομάδας ακτιβισμού υπέρ των Δικαιωμάτων των ΑμεΑ. Η συγκεκριμένη διαδικτυακή ομάδα αποτελείται από 18.271 μέλη (έως τον φεβρουάριο του 2017). Ο ίδιος όπως αναφέρει δεν σχετίζεται επαγγελματικά με τον νομικό χώρο, επιδιώκει τη θεσμοθέτηση του Συνηγόρου των ΑμεΑ και ενδιαφέρεται για αμεσοδημοκρατικές διαδικασίες για τα μέλη του ιστολογίου του.
1. Την αφαίρεση κάθε δυνατότητας πρόβλεψης ή ακόμη και δήλωσης διαθεσιμότητας για την ημερομηνία της εξέτασης (π.χ. ειδοποιήσεις την προηγούμενη μέρα χωρίς τη δυνατότητα ανεξάρτητης μετακίνησης του ατόμου).
2. Την αναγραφή προσωπικών δεδομένων στο έγγραφο της πιστοποίησης παρότι επιδεικνύεται σε υπηρεσίες και για άλλες χρήσεις (π.χ. αναγραφή εκτός της αναπηρίας συνοδών προβλημάτων). Σύμφωνα με τα λεγόμενα της Β.:
Πήρα λοιπόν τη γνωμάτευση και πήγα να ζητήσω κουπόνι κοινωνικού τουρισμού. Βλέποντας η υπάλληλος την ηπατίτιδα πήγε να ρωτήσει σε διπλανό γραφείο αν το δικαιούμαι. Ένιωσα τόσο χάλια όλο το γραφείο με κοίταγε σαν να ’μαι μίασμα.
3. Την απώλεια της αξιοπρέπειάς τους και την αμφισβήτηση της αναπηρίας τους κατά τη διάρκεια της εξέτασης από τις υγειονομικές επιτροπές, λόγω της στάσης των γιατρών.
Σύμφωνα με τα λεγόμενα της Μ.:
Από χθες είμαι σε αναμμένα κάρβουνα. Πέρασα χθες το πρωί από επιτροπή ΚΕΠΑ. Μπαίνοντας στην επιτροπή, μου λέει ο πρόεδρος ότι δεν δικαιούμαι το ποσοστό. Απάντησα δείχνοντας τις εξετάσεις μου. Μεγάλου βαθμού νευροαισθητηριακή βαρηκοΐα στο ένα αυτί, κώφωση στο άλλο αυτί, απώλεια 70db. Ο νόμος λέει καθαρά ότι άτομα με απώλεια άνω των 61db, ανεξάρτητα από το αν μιλάνε ή όχι και στην περίπτωση της νευροαισθητηριακής βαρηκοΐας, παίρνουν άνω του 80%. Μου απάντησε ο αγαπητός πρόεδρος «Άσε τι λέει ο νόμος, εγώ κρίνω ότι δεν το δικαιούσαι!». Τα υπόλοιπα μέλη της επιτροπής δείχνανε να συμφωνούν μαζί μου αλλά τους αποστόμωσε ο πρόεδρος. Από πότε οι επιτροπές ΚΕΠΑ είναι υπεράνω του νόμου;
Σύμφωνα με τα λεγόμενα της Σ.:
Μου έλεγαν άλλοι που είχαν περάσει από ΚΕΠΑ μην τυχόν πας λειτουργική και περιποιημένη. Πρέπει να πας, ας πούμε, όπως οι πιο πολλοί πήγαιναν εκεί πέρα, να κρέμονται έξω οι καθετήρες και τα πάμπερς. […]
Σύμφωνα με τα λεγόμενα του Κ.:
φορά έφτασε 3 η ώρα. Εγώ κίτρινος τελείως μου είπαν ότι δεν είχαν πνευμονολόγο και ότι έπρεπε να κλείσω άλλο ραντεβού. Βίωσα τον απόλυτο εξευτελισμό και την αδιαφορία.
Σύμφωνα με τα λεγόμενα της Ο.:
Επιεικώς απαράδεκτο αλλά υπάρχουν κ χειρότερα. Προχθές συγκεκριμένα πέρασε η Ε. από επιτροπή. Η κοπέλα κάθεται σε καρότσι χωρίς να μπορεί να κουνηθεί. Μια γιατρός από την επιτροπή ανάγκασε την μητέρα της κ τη βοηθό τους να σηκώσουν το κορίτσι, μόνο κ μόνο για να δικαιολογήσουν το χαμηλό ποσοστό που θα τους βάλουν. Εκτός από την ψυχολογική πίεση που έφαγαν τους μιλούσε και πολύ επιθετικά κ με υποτιμητικά λόγια λέγοντάς τους ότι όσο πιο λίγες ερωτήσεις κάνουν τόσο το καλύτερο. Δεν ξέρω τι θα κάνουμε αλλά έχουν γίνει πολύ δύσκολα τα πράγματα.
4. Τη μη αναγραφή των ονομάτων των γιατρών στις γνωματεύσεις.
Σύμφωνα με τα λεγόμενα του Α.:
νεξεταστεί η νομιμότητα αυτής της συνθήκης;
Σύμφωνα με τα λεγόμενα του Δ.:
Σας υπενθυμίζω ότι αιτία όλων αυτών των προβλημάτων είναι η ανωνυμία που δίνει τη δυνατότητα στους ιατρούς (αν είναι ιατροί) να κρίνουν κατά το δοκούν και όχι σύμφωνα με την Ιατρική επιστήμη. Από τον άνθρωπο που δεν έχει όνομα δεν μπορείς να είσαι σίγουρος ότι θα πράξει καλώς...
Σύμφωνα με τα λεγόμενα του Π.:
Μου κακοφάνηκε βέβαια το γεγονός ότι δεν αναφερόντουσαν ονόματα ιατρών στις εκτυπώσεις που είχαν αναρτηθεί τα ονόματα των εξεταζόμενων. Εγώ ήμουν το Νο 23, ο τελευταίος στη λίστα. Δεν ξέρω, αλλά αυτή η εντύπωση που δημιουργείται από αυτή την έλλειψη διαφάνειας, να εξετάζεσαι από ανθρώπους αγνοώντας ποιοι είναι, τι είναι, τι ιδιότητα έχει ο καθένας, δεν σου δημιουργεί θετικά συναισθήματα, αισθάνεσαι μια αβεβαιότητα, μια ανασφάλεια, πιθανόν και κάποια επιφύλαξη...
5. Την προτροπή των διοικητικών υπαλλήλων να μην καταθέτουν ενστάσεις.
Σύμφωνα με τα λεγόμενα του Δ.:
Πριν από ένα χρόνο και κάτι πέρασε ο 7χρονος γιος μου από ΚΕΠΑ με γνωμάτευση από δημόσιο νοσοκομείο ΔΑΔ αυτισμός. Η πρώτη απόφαση του ΚΕΠΑ που μας δόθηκε ήταν 67% ΔΑΔ και για ήπια νοητική υστέρηση 35%, για το άσθμα που έχει απλά το αναφέρει χωρίς ποσοστό σύνολο 80% ποσοστό αναπηρίας (σε κάποιο σημείο μέσα στην ίδια απόφαση αναφέρει 82%) για ΔΕΚΑ (10) χρόνια και όχι για εφ’ όρου ζωής που κανονικά θα έπρεπε γιατί είναι στις μη αναστρέψιμες παθήσεις η ΔΑΔ - αυτισμός. Όταν μετά από μερικούς μήνες και αφού πληροφορηθήκαμε ότι μπορούμε να κάνουμε αναθεώρηση, ξεκινήσαμε την διαδικασία. Βρήκαμε εμπόδια από τους υπαλλήλους του ΚΕΠΑ στο οποίο ανήκουμε, δεν ήθελαν να κάνουμε την αίτηση αναθεώρησης, με τα χίλια ζόρια και αφού κατάλαβαν ότι σαν γονείς ξέρουμε κάποια πράγματα... δέχτηκαν να κάνουν το υπηρεσιακό σημείωμα. Η απάντηση /απόφαση ήταν αρνητική. Εμείς σαν γονείς από εδώ και πέρα... τι θα πρέπει να κάνουμε? Πάλι αίτηση για αναθεώρηση της αναθεώρησης στο ίδιο ΚΕΠΑ? Αίτηση αναθεώρησης της αρχικής απόφασης? Να πάμε πάλι στον Συνήγορο του Πολίτη? (η επικοινωνία γίνεται μέσω e-mails και κάπως απρόσωπα και χρονοβόρα, δεν ξέρω ποιος ασχολήθηκε με τη υπόθεση και όταν ήθελα να μάθω αν όντως έπρεπε να το πάρω το παιδί μαζί μου στη επιτροπή δεν μπόρεσα να επικοινωνήσω με κανέναν). Να πάμε σε άλλον δικηγόρο? και αν ναι? σε ποιον? θα ήθελα παρακαλώ κάποιον που να γνωρίζει πραγματικά τι κινήσεις θα πρέπει να κάνω. Αφορά μικρό παιδί όλη αυτή η αδικία... και θα είναι πιο άδικο στα 16-17 του μετά από 10 χρόνια όπως εκείνοι υποστηρίζουν να ξαναπερνάει από επιτροπές και να βιώνει τέτοιες καταστάσεις.
Η ιατρική επιτήρηση λοιπόν των σωμάτων των αναπήρων συνέβη μέσω της αφαίρεσης της πρόβλεψης του χρόνου, της κοινοποίησης προσωπικών δεδομένων –ορατών πλέον στον καθένα–, της αμφισβήτησης της βλάβης τους, της προτροπής για μη άσκηση του δικαιώματος της ένστασης και της αποσιώπησης των ονομάτων των γιατρών που γνωματεύουν.
Οι πρακτικές αυτές μας παραπέμπουν σε μισαναπηρισμό.
Κατά τους Price και Shildrick (1998), η σωματική πειθάρχηση υπό τη σκιά του ισοπεδωτικού ιατρικού και προνοιακού χειρισμού της βλάβης αποτελεί τον βασικό τρόπο κατανόησης του υποβιβασμού που βιώνουν οι ανάπηροι.
Το γεγονός ότι καταφέρνουν ακόμη να σχηματίσουν αποτελεσματικούς συνασπισμούς (βλ. ιστολόγιο Συνηγόρου των ΑμεΑ), με θετική έκβαση των αιτημάτων τους, είναι σημαντικό δεδομένο.
Αποτελεί σημαντικό γεγονός ότι οι αλλαγές στον τρόπο
επικοινωνίας μέσω της χρήσης των μαζικών μορφών πληροφόρησης και κοινωνικής δικτύωσης –όπως, για παράδειγμα, διαδικτυακοί τόποι, ιστοσελίδες και ομάδες στο facebook– άλλαξαν κατά πολύ τη φύση του κινήματος στην Ελλάδα.
Κι ενώ πριν από μια δεκαετία τα διάφορα αναπηρικά κινήματα ανά την Ευρώπη αναγνώριζαν ότι δεν είχαν καταφέρει να γεφυρώσουν με ιδιαίτερη επιτυχία την απόσταση που τα χώριζε από τον πληθυσμό των αναπήρων (barnes και συνεργάτες, 1999, σ. 179), με τη χρήση των πρόσφατων εξελίξεων της τεχνολογίας αναδύθηκαν στην Ευρώπη και την Ελλάδα ομάδες διεκδίκησης με ριζοσπαστικό χαρακτήρα.
Το ιστολόγιο και η διαδικτυακή ομάδα στα οποία αναφερόμαστε αριθμούν 18.000 μέλη και έχουν συμβάλει με πολλούς τρόπους στην αντιμετώπιση της πληροφοριακής φτώχειας των μελών τους.
Οι διαχειριστές του ιστολογίου απαντούσαν στα αιτήματα των μελών με επισυνάψεις της σχετικής νομοθεσίας, παροχή εντύπων έτοιμων προς χρήση, με βιντεοσκοπημένες απαντήσεις που είχαν υπότιτλους (προσβάσιμη πληροφορία), με κινητοποιήσεις των μελών για συμμετοχή σε ηλεκτρονικές διαβουλεύσεις και με απομυθοποίηση της βιοϊατρικής εξουσίας μέσω σχολίων.
Μέχρι εδώ τα αποσπάσματα από το θαυμάσιο αυτό βιβλίο.
Ως δημιουργός και διαχειριστής της διαδικτυακής κοινότητας ακτιβισμού υπέρ των δικαιωμάτων των ΑμεΑ, "ΣΥΝΗΓΟΡΟΣ ΤΩΝ ΑΜΕΑ", επιθυμώ να ευχαριστήσω - εκφράζοντας την άπειρη εκτίμησή μου, - την κυρία Γιώτα Καραγιάννη, για την τιμή που μας έκανε να αντλήσει στοιχεία μέσα από την ομάδα μας για την επιστημονική της μελέτη.
Επίσης, επιθυμώ να την ευχαριστήσω θερμά για την ανάδειξη βασικών θεμάτων που αφορούν τον κόσμο της αναπηρίας, όπως είναι η έννοια της πρακτικής του ΜΙΣΑΝΑΠΗΡΙΣΜΟΥ, η πλήρης απομυθοποίηση των δημοσιευμάτων του Τύπου και της Κυβέρνησης για τους "ανάπηρους μαϊμούδες", η προκύπτουσα αναποτελεσματικότητα των ΚΕΠΑ και τέλος επιθυμώ να την ευχαριστήσω και για τις πληροφορίες που μου παρείχε σχετικά με τη Διεθνή Ταξινόμηση της Λειτουργικότητας, της Αναπηρίας και της Υγείας.
Το βιβλίο της αποτελεί μια αντικειμενικώς επιστημονική υποστήριξη για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ανάπηροι πολίτες μέσα στην περίοδο της οικονομική ύφεσης που διανύει η Ελλάδα. Ευχόμαστε κι ελπίζουμε να μιμηθούν κι άλλοι επιστήμονες το παράδειγμά της.
Ανδρέας Μπαρδάκης
http://logistis-amea.blogspot.gr/ και http://logistisamea.blogspot.gr/
© Ανδρέας Μπαρδάκης (Ελεύθερο προς αναπαραγωγή/αναδημοσίευση)
http://logistis-amea.blogspot.com/
Έκτακτη πρόσκληση στους φίλους αναγνώστες που ρωτούν:
Ελάτε στην ομάδα μας ΣΥΝΗΓΟΡΟΣ ΤΩΝ ΑΜΕΑ προκειμένου να συμμετέχετε στην ομαδική μας προσπάθεια.
Οι συνεργάτες και τα μέλη της ομάδας μας θα σας εξυπηρετήσουν.
https://www.facebook.com/groups/sinigoros.amea/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Παρακαλούμε, εφόσον επιθυμείτε απάντηση στο ερώτημα σας, καλύτερα να έρθετε στη διαδικτυακή ομάδα του Facebook «Συνήγορος των ΑμεΑ», διότι εδώ πλέον δεν προλαβαίνουμε να δίνουμε απαντήσεις, καθώς τα ερωτήματα που λαμβάνουμε σε καθημερινή βάση είναι πάρα πολλά.
Ο σύνδεσμος που οδηγεί στην ομάδα μας: https://www.facebook.com/groups/sinigoros.amea/